Discapacidad en infantes y adolescentes: ¿avances o retrocesos?

Abordar la discapacidad de infantes y adolescentes desde una concepción de la política pública implica, en parte, el análisis de los elementos de diseño necesarios para formular de forma coherente y pertinente una solución que atienda los problemas que este sector padece de forma persistente en la cotidianidad. Para ello, resulta imprescindible conocer y comprender cuáles son las barreras que afrontan. Un informe elaborado en 2011 por la Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial resalta las siguientes barreras: discriminación; políticas y normas insuficientes; mayor dependencia de un cuidador y limitada vida social; limitadas oportunidades de empleo; tasas más altas de pobreza; financiamiento insuficiente; problemas y prestación insuficiente de servicios; intervenciones sin consulta y participación de las personas con discapacidad.

Aunque los programas y proyectos sociales que desde las entidades federativas se dirigen a esta población deberían obedecer a las necesidades de este grupo históricamente vulnerado, en la práctica las deficiencias son alarmantes, pues, como argumento en este texto, no existe una concordancia entre el diseño de las políticas que los gobiernos estatales dirigen a este sector y las barreras identificadas. Por ello, México está lejos de los objetivos establecidos en los convenios y normativas nacionales e internacionales para la disminución y mitigación de las barreras que enfrentan los infantes y adolescentes con discapacidad.

¿Cómo vamos con la normatividad? Fundamentos legales que abonan a la visibilización de la discapacidad

Toda política pública requiere estar fundamentada en la normatividad vigente y aplicable dentro del espacio nacional. La amplia cantidad de normas en la Federación mexicana representa la lucha constante para regular el comportamiento humano, pero también para dotar de derechos y libertades fundamentales a toda la población que habita en el territorio.

A nivel federal, existe una ley diseñada para las personas con discapacidad, la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad. Ésta se publicó el 30 de mayo de 2011 en el Diario Oficial de la Federación, con el objetivo principal de que el Estado promueva y asegure el pleno ejercicio de los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad, asegurando su plena inclusión en la sociedad con respeto e igualdad.

Si bien existen más leyes, normas y códigos a nivel federal que son incluyentes en materia de discapacidad, los preceptos legales en pro de este sector aún son limitados para el cumplimiento de sus derechos en un entorno caracterizado por la disparidad política, económica, educativa y social.

Programas y servicios públicos en materia de discapacidad en las entidades federativas

¿De qué forma han actuado las entidades federativas para mitigar los problemas de las personas con discapacidad? Las principales acciones se pueden observar en los programas y servicios que ofrecen a esta población. En la siguiente tabla se retoman datos extraídos de las páginas electrónicas oficiales de cada entidad federativa, los cuales han sido valorados en una tesis universitaria que he elaborado con respecto a la problemática de los infantes y adolescentes con discapacidad, con el propósito de reconocer las diversas líneas de acción establecidas por los gobiernos locales que dan respuesta a las necesidades de un sector vulnerable, como lo son los infantes y adolescentes con discapacidad. La clasificación se ha desarrollado a través de la identificación de los principales bienes y servicios que las entidades federativas ofrecen a este grupo vulnerable, lo que permite realizar una comparación entre las necesidades que consideran que deben ser atendidas de forma inmediata y las que no forman parte de una agenda gubernamental o política.

Tabla 1. Programas y servicios de las entidades federativas mexicanas para el sector de las personas con discapacidad

Fuente: Miranda Rodríguez, Y., Análisis del diseño de políticas públicas dirigidas a infantes y adolescentes con discapacidad, a través de sus programas y proyectos sociales, en las 32 entidades federativas de México, 2018-2023, Tesis de licenciatura, Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo, UAEH Biblioteca Digital, 2024

¿Son suficientes los bienes y servicios ofrecidos a esta población?

Los bienes y servicios, a simple vista, parecerían ser suficientes para cumplir con el objetivo de garantizar el bienestar de las personas con discapacidad. Sin embargo, y en función de sus necesidades, responden sólo a una parte de la problemática. Es primordial identificar la problemática que padecen las personas con discapacidad, pues de ahí parte el conocimiento sobre el tipo de discapacidad a abordar, de qué forma y con qué instrumentos se cuentan para establecer líneas de acción coherentes y pertinentes.

Michel y Cejudo argumentan que la coherencia en las políticas públicas hace referencia a su diseño interno.¹ El punto nodal de este aspecto es si el Estado es congruente al momento de definir un problema público y si existe una lógica entre su definición, los instrumentos utilizados y la solución esperada; es decir, se analiza y juzga la compatibilidad y las sinergias entre objetivos y, por otra parte, la asociación lógica entre los medios y los objetivos que se pretenden alcanzar.

Bajo esta línea, y a partir de la información presentada en párrafos anteriores, podemos concluir que las intervenciones de las entidades federativas dirigidas a las personas con discapacidad tienen dos problemas centrales. En primer lugar, las líneas de acción no corresponden a las barreras y problemáticas de los infantes y adolescentes con discapacidad. Su orientación es monetario-asistencialista, omitiendo por completo los demás padecimientos que representan un aspecto sustancial que debe atenderse, como por ejemplo, educación especializada, infraestructura acorde al tipo de discapacidad, acceso a medicamentos de patente que garanticen un tratamiento adecuado, entre otros. En segundo lugar, en el diseño de los programas no existe una clara definición de la problemática, la población a atender, ni los objetivos que persiguen. En este sentido, la discapacidad se aborda de forma generalizada, sin hacer hincapié en cada una de las barreras a las que se enfrentan (discriminación, pobreza, servicios y políticas públicas insuficientes, acceso limitado a la educación).

Podemos afirmar que aún no existen políticas públicas viables para el entorno en el que se desarrollan los infantes y adolescentes con discapacidad, al menos no en gran parte de la República. Solamente siete entidades federativas (Aguascalientes, Hidalgo, Jalisco, Estado de México, Puebla, Sonora y Yucatán) reflejan el compromiso con este sector de la población, pues los bienes y servicios abonan positivamente a la disminución de los constantes desafíos a los que deben hacer frente. Por otro lado, las veinticinco entidades federativas restantes, tomando en consideración el número de bienes y servicios ofrecidos dependiendo el tipo de discapacidad, presentan deficiencias al establecer concretamente qué desean hacer por el porvenir de los infantes y adolescentes con discapacidad. Por ejemplo, en Tamaulipas sólo se ofrecen terapias de rehabilitación y lenguaje; en Nayarit y Colima sólo se otorga la credencial nacional de discapacidad, lo que refleja la nula atención a personas con otros tipos de discapacidad. Esto pone de manifiesto que la evolución de la discapacidad dentro de la agenda gubernamental es precaria, debido a que no existe un consenso claro en las entidades federativas para dar pie a la resolución de las problemáticas que impiden el pleno desarrollo y crecimiento de los infantes y adolescentes con discapacidad. Por tal motivo, es necesario realizar evaluaciones constantes a los distintos programas y servicios con la finalidad de comprobar los efectos y la mejora del bienestar de este grupo de la población, así como la elaboración de recomendaciones que establezcan áreas de oportunidad.

Identificar oportunamente las debilidades y fortalezas de cada programa o servicios permite diseñar e implementar políticas públicas que se adecuen a las necesidades de un determinado sector para tener resultados y cambios positivos de forma permanente. En los tomadores de decisiones recae la responsabilidad de emitir, proponer y aceptar el diseño de las políticas públicas que formarán parte del progreso y visibilización de los sectores más desprotegidos, esencialmente de los infantes y adolescentes con discapacidad.

Yesenia Miranda Rodríguez

¹ Cejudo G., y Michel C., “Coherencia y políticas públicas: Metas, instrumentos y poblaciones objetivos”, Gestión y Política Pública, Vol. 25 (1), 2016, pp. 3-31